Como científica especializada en investigación sobre niños cuyos padres tienen discapacidades intelectuales, daré una charla sobre mi propia infancia.

Estamos reunidos en un hotel de la ciudad de Piteå, un bonito lugar situado en el brazo más septentrional del mar Báltico, en el noroeste de Suecia, donde estoy participando en un encuentro de fin de semana con padres de crianza.

Es una oportunidad para que estas personas y los niños se conozcan unos a otros, compartan experiencias y escuchen opiniones de expertos. En esta ocasión se han congregado miembros de cerca de un centenar de hogares de crianza.

Yo pasé mi infancia al lado de una madre con limitaciones intelectuales. Estoy ansiosa por conocer a personas que tienen el coraje de ofrecer una nueva oportunidad en la vida a niños tan emocionalmente afectados como yo me sentí alguna vez. Tengo un hijo y una hija de mi sangre, pero nunca reuní el valor suficiente para volverme una madre de crianza. Hace falta un enorme corazón y mucha fortaleza para tratar de aliviar el dolor y el sufrimiento que estos niños experimentan.

En la recepción del hotel, el primer día del encuentro, una niña de alrededor de ocho años de edad pasa dando saltitos muy contenta, con su largo y ondulado cabello rubio revoloteando sobre su rostro risueño. Camina de la mano de una mujer, y en la otra mano lleva una toalla de baño. Es evidente que son madre e hija, ya que tienen el mismo pelo ondulado y un lenguaje corporal similar, y el fuerte vínculo que hay entre ellas es palpable. Supongo que están hospedadas aquí pasando unos días de vacaciones, y no para asistir a la reunión de familias de crianza.

Hace falta un enorme corazón y mucha fortaleza para tratar de aliviar el dolor y el sufrimiento que estos niños experimentan.

La niña se detiene en seco al verme, o, mejor dicho, al ver mis zapatos. Son de color rosa, llenos de flores y otros detalles decorativos.

—¡Hola, señora! ¡Me encantan sus zapatos! ¡Quiero unos iguales! —me dice, sin atisbo de timidez—. ¿Cómo se llama? Yo soy Elin. Acabo de salir del jacuzzi con mi mamá.

Las palabras que salen de su boca rebosan energía.

Le devuelvo el saludo, pero ellas siguen su camino. Los ojos azules y la voz alegre de Elin permanecen en mi mente mientras tomo el ascensor para subir a mi habitación. ¿De dónde serán esa niña y su madre?, pienso. ¿Qué estarán haciendo en este hotel?

Mientras me abrocho los mismos zapatos unas horas después, antes de bajar a cenar, recuerdo la alegre voz de Elin. ¿Volveré a verla? No puedo dejar de pensar en esa niña rubia.

Cuando se abre la puerta del ascensor frente al restaurante, Elin me reconoce en el acto.

—¡Hola, señora de los zapatos bonitos! —me dice a gritos—. ¿No quiere sentarse con nosotros?

En segundos encuentra una silla desocupada y la arrastra hasta su mesa; luego, me presenta a sus padres, Jonas y Marie, y a su hermano mayor, Oscar, de 12 años. En toda la cena no para de hablar: “¿Dónde compraste esos zapatos? ¿Te costaron mucho?” Me dice que va a cumplir nueve años, que le fascinan los caballos, los perros y los gatos, que toca el clarinete y que sabe bailar muy bien.

Me pregunta si tengo hijos. Le contesto que mi hija Jonna también adora los caballos, lo cual la alegra mucho. Marie de vez en cuando la interrumpe para decirle que coma, que la cena se está enfriando.

Cuando el reloj casi marca las 9, Jonas le dice a Elin que es hora de ir a dormir. Oscar se despide educadamente, pero la niña quiere quedarse un rato más con la “señora”.

—Se llama Lisbeth, hija —le dice Marie en tono suave.

—Bien, entonces me gustaría quedarme y charlar un rato más con la señora Lisbeth —replica la niña.

—Oye, Elin, te veré mañana, porque voy a estar aquí todo el fin de semana —le digo, sonriendo.

La niña me mira a los ojos.

—Promete que mañana cenarás otra vez con nosotros —responde—, y también quiero que desayunemos juntos. ¡Promételo!

Me río y le prometo que lo haré.

La voz de Elin se va desvaneciendo mientras camina hacia el ascensor con su padre, y de pronto Marie y yo nos quedamos solas.

—Hola, encantada —decimos al unísono, y nos echamos a reír.

Marie me ofrece una copa de vino, y yo la acepto. Dejamos la mesa, nos sentamos en el vestíbulo y empezamos a conversar sobre lo que significa ser un padre de crianza.

Amor para compartir

—¿Quiere saber cómo Elin llegó a nuestra vida? —me pregunta Marie.

—¿Elin? —contesto, sorprendida—. Pensé que era Oscar a quien habían incorporado a la familia.

Me había parecido obvio que era el callado hermano mayor de Elin a quien habían acogido. Ésa era la única conclusión lógica a la que podía llegar tras el poco tiempo que había pasado con esa familia. No es que crea que los hijos de crianza deban comportarse de determinada manera; es sólo que Elin demuestra mucha confianza en sí misma, actúa con plena certeza de que la aman profundamente, además del hecho de que se parece mucho a Marie en sus rizos rubios, su pantalón vaquero y sus gestos. Y la cercanía que tienen es evidente. Sencillamente, había yo dado por hecho que Elin era hija biológica de Marie.

Ésta se echa a reír; luego, me mira fijamente a los ojos y me pregunta por qué había pensado eso.

—¡Porque tuve la sensación de que había llevado a la niña en el vientre! —respondí con sinceridad.

—Bueno, no precisamente en mi vientre, pero sí la llevaba a todas partes sobre mi pecho.

Le pido a Marie que me cuente su historia. Ardo en deseos de saber cuándo y cómo llegó Elin a la casa de Marie, Jonas y Oscar. No sé qué esperar. Me acomodo en la silla con la copa de vino en la mano y me dispongo a escuchar.

—La madre de la niña vive en el norte del país, padece una discapacidad mental y tuvo cinco hijos en total —empieza a contarme Marie—. Elin es la menor. Cuando nació, su madre no podía cuidar ni un niño más, mucho menos a cinco, así que cuando Elin cumplió siete meses, la oficina de bienestar social se llevó a los niños. A todos los pusieron en hogares de crianza, pero encontrar uno para Elin no fue fácil.

”Un día, en la primavera de 1997, recibí una llamada de la oficina de bienestar social. Jonas y yo ya habíamos tenido un hijo de crianza cuya identidad estaba protegida debido a las amenazas de muerte que había hecho su padre biológico”.

Marie se queda mirando la copa de vino, como si contar esto la hiciera recordar momentos amargos.

—Supongo que esa oficina los tenía registrados como padres de crianza competentes después de una experiencia así, ¿verdad? —señalo.

—Sí, probablemente. Me dijeron que tenían una niña de siete meses de nacida que necesitaba un nuevo hogar. Recuerdo haber estado sentada con Jonas frente a esas dos trabajadoras sociales en su oficina, y que pensé que sería maravilloso poder cuidar a un bebé otra vez.

”Pero había algo raro en su lenguaje corporal mientras nos hablaban de Elin, como si estuvieran ocultando algo. Empecé a sentirme inquieta; no podía concentrarme en lo que esas mujeres decían. Mi mente divagaba, y recuerdo haber pensado que las cosas podrían terminar como la vez en que fuimos padres de crianza, cuando tuvimos que protegernos en el anonimato para que ese padre agresivo y peligroso no pudiera encontrar al niño ni a nosotros. Había sido una época muy difícil, y no estaba segura de poder hacerlo de nuevo.

”Mi esposo me tocó con el codo para que saliera de mis divagaciones y pusiera atención a lo que estaban diciendo las trabajadoras sociales. Entonces me disculpé y dije: ‘Hay una cosa que necesito saber. Tengo la impresión de que nos están ocultando algo, ¿o no es así?’

”Se produjo un silencio, pero finalmente nos dijeron que creían que Elin tenía una grave discapacidad intelectual, y que no veía ni oía. ‘No balbucea, no sigue con la mirada, ni puede incorporarse; en esencia, es un vegetal’, señalaron. ‘No sabemos si es algo congénito o adquirido’.

”Mi esposo y yo nos mantuvimos callados. Me daba miedo mirar a Jonas. Lo primero que pensé fue si estábamos preparados para cuidar a una bebé con una discapacidad tan seria. ¿Podría yo con ese reto? ¿Cómo reaccionaría Oscar, nuestro hijo, al verme dedicar todo el tiempo a cuidar a la pequeña? El niño acababa de cumplir cinco años en el verano.

”Pero cuando miré a Jonas a los ojos, supe que no teníamos opción. Ambos sabíamos que teníamos mucho amor para compartir. Entonces dije: ‘¡Por supuesto que nos las arreglaremos!’ Jonas asintió, y en ese momento supe que podríamos hacer frente a lo que fuera”.

Marie hace una pausa para que tomemos un sorbo de vino. De algún modo entiendo lo que dice, por qué se sentía tan segura de que podrían salir adelante. Tras pasar la noche en compañía de esta familia, puedo decir que el vínculo que tienen es excepcionalmente fuerte y armonioso. Es obvio que se quieren sin límites.

Animo a Marie para que continúe con su relato, y ella lo hace:

“Elin estaba en un hogar de crianza temporal y nos dejaron verla esa semana. Me sentía muy nerviosa antes de ir, pues no estaba segura de cómo iba a reaccionar al ver a la niña; ni siquiera sabía si podría notar que tenía una discapacidad mental.

”Recuerdo la primera vez que estuve con Elin, lo que sentí al sostener su cuerpecito delgado y rígido; era como si no tuviera articulaciones. Parecía un tronco, y sus ojos estaban muertos: no había vida en ellos, sólo un vacío. Me estremeció ver que pudiera existir un vacío tan grande en una bebé tan pequeña.

”Llegó el día en que Elin vendría a casa. Tenía nueve meses de nacida. Recuerdo que fue un espléndido día de comienzos del verano, en la tercera semana de junio. Soplaba un viento fresco, pero el sol calentaba. Saqué a la bebé de su cochecito, le acaricié con suavidad el delicado cabello y me puse a hablarle. Le dije que iba a vivir con nosotros, que habíamos preparado un cuarto para ella en la planta alta y pintado las paredes de tonos pastel. Le conté también que habíamos comprado una cama nueva. No mostró ninguna reacción; sólo mantenía la mirada ausente”.

Marie hace un gesto aprensivo.

“En ese momento me sentí insegura, pero sólo un poco”, prosigue. “Pensé que podríamos resolver las cosas. Si la niña se sentía a salvo con nosotros, todo saldría bien”.

Marie sonríe convencida al decir esto; puedo percibir una voluntad de hierro detrás de su sonrisa.

“Oscar había esperado con ilusión la llegada de la bebé. Les había contado a todos en el kínder que iba a tener una hermanita. Los otros niños lo tildaron de mentiroso porque su mamá no tenía la barriga grande. Oscar alegó que se podía tener una hermanita sin necesidad de una barriga grande. Añadió que se llamaba Elin y que tenía una foto de ella.

”Cuando llegamos a la casa, corrió a recibirnos. Examinó a Elin un largo rato. Luego dijo: ‘Es muy bonita’, y le besó la frente. Congeniaron al instante. Bueno, no es que la niña lo hubiera reconocido ni que mostrara señales de que podía verlo, pero el amor espontáneo de Oscar por ella nos alegró el corazón a todos.

”Las primeras semanas fueron como una luna de miel. Elin comía y dormía con normalidad. Nunca lloraba. No hacía ningún sonido; simplemente, estaba allí. Yo pensaba que todo iba a funcionar, que haríamos las cosas bien. Habíamos superado antes desafíos más difíciles.

”Pero en el instante en que tuve ese pensamiento, todo cambió de forma drástica. Elin llevaba alrededor de un mes viviendo con nosotros cuando algo ocurrió en ella. Jonas había ido a dejar a Oscar al kínder, y después a su trabajo. Yo acababa de servirme una taza de café y estaba a punto de salir a la terraza para sentarme a leer el periódico. Fue entonces cuando Elin empezó a gritar, no a llorar, sino a dar alaridos apremiantes.

”Estaba segura de que la había picado una avispa o algo. Corrí a su habitación y la alcé en brazos, pero no lograba ver cuál era el problema.

Gritos incesantes

”Intenté consolarla de todas las maneras posibles, pero fue en vano. Sus gritos eran cada vez más fuertes, ensordecedores. Lloró sin parar unas cuatro horas, hasta que finalmente se quedó dormida, exhausta, sobre mi pecho. Pero pronto se despertó, y sus gritos desgarradores retumbaron nuevamente sobre las paredes. Gritó hasta vomitar. Traté de darle de comer, la arrullé para que se durmiera, le canté, me acosté a su lado y la paseé en su cochecito por la calle, pero nada servía para calmarla.

”Llegó un momento en que me resultó imposible salir, porque los vecinos me miraban con recelo. Nos encerramos dentro de la casa. Cuando Jonas y Oscar regresaron por la tarde, yo estaba al borde de las lágrimas. Entonces mi hijo me reemplazó, pero él tampoco logró calmar a la bebé. El llanto de Elin nos mantuvo despiertos toda la noche. A la mañana siguiente llamé al hospital infantil e hice una cita. Me preguntaron si le dolía algo a la niña. Les dije que, por su modo de gritar, podría ser cualquier cosa”.

Marie respira hondo. Le lanzo una mirada comprensiva, asintiendo, mientras trato de comparar esos recuerdos con la imagen de la vibrante niña a la que acabo de conocer.

“Una pediatra examinó a Elin al otro día, pero no encontró nada anormal, así que le cambió el preparado lácteo que tomaba y me dijo que comprara chupones nuevos. Pero eso tampoco sirvió. Entonces, al cabo de tres días más de llanto y gritos incesantes, llamé al hospital y pedí ayuda, diciendo que la bebé se estaba muriendo de tanto llorar”.

La tristeza invade el rostro de Marie al recordar lo ocurrido.

“La recepcionista me dijo que todos los bebés lloran. ¡Como si yo no lo supiera! Sin embargo, no me di por vencida e insistí en hablar con algún médico. Fui al cuarto de Elin con el teléfono para que el doctor oyera los gritos. ‘Los bebés no gritan así a menos que estén sufriendo’, me dijo una pediatra, y pidió que lleváramos allí a la niña sin tardanza.

”Pasamos dos semanas yendo y viniendo del hospital, pero los médicos seguían sin encontrar nada anormal en Elin. Yo estaba destrozada”.

Lo único que atino a hacer es asentir con la cabeza. Mis hijos no lloraban tanto, pero si lo hubieran hecho, me habría sentido como Marie. Intentar consolar a un bebé durante días debe de ser increíblemente difícil.

“Al final no pude resistir más”, continúa Marie su relato. “Me sentía inútil como madre. Llamé a Jonas al trabajo y le dije: ‘Me rindo. No creo que estemos hechos para cuidar a una bebé con una discapacidad tan grande. Tendremos que devolverla. Ha estado gritando sin parar más de tres semanas’. Entonces mi comprensivo esposo me contestó sin alzar la voz: ‘Marie, sólo cálmate un poco’.

”Si Jonas no hubiera estado en el trabajo, lo habría matado. ¡¿Que me calme, yo?! No me quedaban fuerzas. ‘Algo tendrá que pasar’, dije, ‘o no podré seguir. No creo que Elin esté bien con nosotros, Jonas’. ‘¿Y por qué no se lo preguntas, simplemente?’, repuso él. ‘¿Preguntarle? Sabes bien que la niña no ve ni oye nada. ¿Cómo voy a hablar con ella?’

”Jonas se quedó en silencio un momento, y luego añadió: ‘Sólo haz lo que te digo. Ve y siéntate con Elin sobre el regazo. Explícale que quieres ayudarla, pero que tiene que decirte lo que le pasa. Ella lo sabe. Sólo debes confiar en que te lo diga’”.

Una dulce sonrisa se dibuja en los labios de Marie.

El contacto

“Hice lo que mi esposo me dijo. Me senté en mi sillón favorito en la sala con Elin en mis brazos. Miré sus ojos vacíos y le dije: ‘Elin, necesito que me digas qué te pasa. Quiero ayudarte, querida, pero no sé qué hacer. Por favor, ayúdame a comprender’.

”Y algo sucedió; fue como si la niña hablara directamente a mi cerebro. La miré y dije: ‘¿Estás segura? ¿Lo dices en serio? ¿Eso quieres?’

”Miré a mi alrededor, temerosa de que alguien me estuviera viendo. La mayoría de las personas habrían pensado que me había vuelto completamente loca. Pero allí estaba yo, ¡hablando con una bebé sorda, ciega y gravemente discapacitada!

”Y en ese momento lo hice, justo como Elin me había dicho, o como lo pensé yo. Me desnudé hasta la cintura, y también le quité la ropa a Elin hasta el pañal. Despacio, la levanté y me la coloqué sobre el pecho desnudo. Parecía como si ella se estuviera acoplando, como una pequeña nave espacial, y entonces se calló. Seguía tiesa como una vara, pero estaba tranquila. Empecé a caminar.

”Me paseé con la niña por la casa, piel contra piel, todos los días, uno tras otro, con la blusa desabrochada. Cuando acostaba a Elin en la cama para cambiarle el pañal, ella comenzaba a llorar de inmediato, pero en cuanto volvía yo a colocarla sobre mis senos, se calmaba invariablemente. Por la noche, dormía encima de mi pecho en la cama.

”Debo decir que en ese tiempo los músculos de los brazos y los del abdomen se me pusieron bastante fuertes. Elin era una bebé completamente nueva, luego de esas semanas de llanto inconsolable. Pero tenía yo que seguir cargando con ella. Finalmente, después de un mes más o menos, la niña empezó a relajar un poco los músculos, pero sus ojos aún estaban vacíos, sin vida.

”Pasaron los días, y yo seguía acurrucando a Elin sobre mi pecho, como una cría de canguro. Era pequeña para su edad; parecía más una bebé de seis meses que de nueve. Dejaba descansar la cabeza entre mis senos, volteada siempre hacia el lado derecho. Entendimos el motivo de esta postura posteriormente, cuando conocimos toda su historia.

”Luego, un día, unos tres meses después, empezó a mover la cabecita y a mirar alrededor. Su mirada ya no parecía vacía. Comenzamos a abrigar esperanzas, y a creer que Elin podría volver a la vida”.

En cuanto Jonas y Marie se dieron cuenta de la necesidad de contacto corporal estrecho que Elin tenía, convinieron en que sería Marie quien la alzara en brazos y le diera de comer todo el tiempo. La pequeña necesitaba esa seguridad, poder apegarse a una sola persona.

“Pasé mucho tiempo sola con Elin durante esos meses. Era algo parecido a cuidar a un bebé prematuro. No salía yo mucho de casa.

”Un día, cuando ya llevaba cuatro meses sosteniendo a Elin pegada a mi cuerpo, pasó algo mientras le cambiaba el pañal. La tendí sobre la cama y, como siempre, jugué con ella e hice ruidos soplando sobre su vientre. Ya había hecho esto cientos de veces, pero en esta ocasión me sonrió —su primera sonrisa—, y luego soltó una carcajada. Sentí que el corazón me iba a estallar de alegría.

”Levanté en brazos su suave y ligero cuerpecito y corrí a llamar por teléfono a mi esposo. Cuando contestó, le dije: ‘¡Elin ha vuelto a la vida, Jonas, ha logrado renacer!’ Y luego, simplemente, me puse a llorar”.

Amor a la vida

Veo brillar los ojos de Marie mientras termina de contar su historia:

“Todo cambió a partir de ese día. Elin ya no necesitaba estar pegada a mí día y noche. Había llenado su tanque; estaba lista para la vida, y tenía prisa. Usted ya la vio.

”Es una pequeña feliz, parlanchi-na y llena de energía; va a cumplir nueve años en menos de un mes. Es la misma niña de la que pensábamos que era un caso perdido, sin ninguna posibilidad de una vida normal”.

Sigo sentada en la silla, luchando por contener las lágrimas. Entonces Marie me dice que le gustaría contarme las cosas por las que pasó Elin antes de que la acogieran en su hogar. Había sido muy importante para ella averiguar todo esto.

“Necesitaba saberlo para poder contárselo algún día, si ella quiere”, dice. “Creo que Elin debe conocer nuestra historia, para que pueda tener una buena vida como adulta y se vuelva una persona completa.

”Los primeros meses de la vida de un niño son increíblemente importantes. Elin fue la quinta hija de una pareja de padres mentalmente discapacitados. Sobrevivió gracias a su fortaleza interior; nunca se rindió, aunque en muchas ocasiones su vida pendió de un hilo”.

Al llegar a este punto de la historia, no estoy segura de querer saber, ni si podré soportar oír qué cosas le pasaron a Elin. Pero entonces pienso que si la niña experimentó eso y logró sobrevivir, yo podré escuchar su historia. Marie sigue hablando:

“La trabajadora social empezó diciéndonos que no sabían que la madre estaba esperando un quinto hijo; ni siquiera estaban seguros de que ella lo supiera. Un día, simplemente, nació una niña a la que llamaron Elin. La oficina de bienestar social tardó años en convencer a la familia para que aceptara ayuda, pero las cosas marchaban bien sólo por lapsos breves. Nadie dudaba que a esos niños los maltrataban, pero la dependencia no podía forzar a los padres.

”Elin pasaba los días acostada con los pañales sucios, sin que nadie se molestara en cambiárselos. Tenía llagas en los glúteos cuando la llevaron al hogar temporal. También nos enteramos de que la madre preparaba cuatro o cinco biberones para la niña y se los dejaba en la cuna para que se alimentara sola. Prácticamente, Elin no salió de la cuna durante los primeros siete meses de vida”.

Marie esboza una sonrisa.

“Pero amaba la vida. Era como si hubiera estado esperándonos”.

—Así que no, Lisbeth, nunca llevé a Elin dentro de mi vientre —me dice, esta vez con una sonrisa enorme—, pero la mantuve pegada a mí hasta que sació su necesidad de amor, cercanía y calor humano. En ese instante Elin volvió a nacer.

Elin sigue creciendo, y ya terminó la enseñanza secundaria. Quiere ir a la universidad para ser trabajadora social y ayudar a niños.