Raquel Campos estaba demasiado nerviosa para dormir. Daba vueltas y vueltas en la cama, y no podía dejar de pensar en lo que podría ocurrir por la mañana. Algo malo le pasaba a Regina, su única hija, que había nacido hacía apenas un mes y medio. Nadie sabía qué aquejaba a la niña. Cuando el sol salió ese día, 9 de marzo de 2006, Raquel esperaba que por fin lo averiguaran, para bien o para mal. Ella y su esposo, Manuel, iban a llevar a la bebé a que le hicieran una prueba diagnóstica de fibrosis quística en la 

Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), en la Ciudad de México, a nueve kilómetros de su hogar, en Coyoacán.

Raquel vistió a su hija con más capas de ropa que de costumbre, porque los médicos habían dicho que tenía que estar lo más sudorosa posible para la prueba de cloro en sudor, un indicador clave de fibrosis quística. Regina prácticamente desapareció entre las capas de ropa y la manta que la envolvía. Pesaba poco más de dos kilos y estaba muy delgadita.

En la AMFQ la desvistieron y le conectaron dos electrodos en un brazo para recoger una muestra de su sudor y analizarla. Raquel y su esposo esperaron nerviosos los resultados. Poco después su mayor temor se hizo realidad: la prueba mostró que la bebé tenía 100 veces la cantidad de cloro considerada normal, lo que confirmó que, en efecto, tenía fibrosis quística.

“Mi mundo se derrumbó en ese momento”, cuenta Raquel. “Pero al mismo tiempo supe que tenía una personita a mi lado por quien luchar, y que traería un mensaje a nuestra vida. ¿Cuál? No lo sabíamos”.

Raquel y Manuel estaban a punto de afrontar el mayor reto de su vida, lo que ni por asomo previeron cuando se casaron, cuatro años atrás. Su plan había sido esperar al menos cinco años antes de tener bebés, pero de pronto Raquel descubrió que estaba embarazada. “Fue totalmente una sorpresa”, dice. Pero fue una sorpresa maravillosa para la pareja, que empezó a esperar con ansia la llegada de Regina.

Después de un embarazo que los médicos consideraron normal, el 30 de enero de 2006 “este ángel llegó a nuestra vida”, prosigue Raquel. Sin embargo, muy pronto supo que algo en la niña estaba mal. No sólo había nacido con peso bajo —dos kilos y 215 gramos—, sino que unas pruebas adicionales revelaron que tenía una alteración en la inmunotripsina e irregularidades cromosómicas.

Los médicos no acertaban a identificar una enfermedad específica, así que al cabo de un mes Raquel y su esposo se propusieron averiguar qué era exactamente lo que aquejaba a su hija, la cual parecía y reaccionaba de modo completamente normal.

Fue así como llegaron a la AMFQ ese aciago día de principios de marzo. Los médicos les explicaron que, si bien no había una cura para la fibrosis quística, los niños que padecen esta enfermedad pueden llevar una vida relativamente normal con ayuda de un tratamiento regular.

Lejos de autocompadecerse y deprimirse, los esposos decidieron investigar a fondo las características de la enfermedad y tratar de ofrecerle a Regina la vida más normal y feliz que pudieran. No sabían que la fibrosis quística iba a ser sólo una de las mil dificultades que le esperaban a la niña. “Jamás imaginamos a lo que nos enfrentaríamos”, dice Raquel.

La primera conmoción ocurrió mes y medio después, cuando Regina tuvo que ser hospitalizada por lo que parecía una neumonía incipiente. Luego, durante los dos meses siguientes, se produjo un alud de complicaciones a las que Regina sobrevivió de milagro. Sufrió una broncoaspiración que requirió dos semanas de terapia intensiva, a lo cual siguió una operación de urgencia debido a un paro cardiaco repentino. Después la sometieron a una gastrostomía con funduplicatura y a una piloroplastia.

Pero aún faltaba lo peor. Cuando Regina tenía cinco meses, los médicos le diagnosticaron un trastorno cromosómico conocido como síndrome de Wolf-Hirschhorn. Los niños que lo padecen tienen una esperanza de vida de entre cinco meses y un año —les dijeron a los padres de la bebé—, y en ese tiempo suelen sufrir retraso mental y del crecimiento, defectos cardiacos, convulsiones y debilidad muscular extrema.

Al explicarles los médicos a los esposos lo grave que estaba su hija y lo pobre que podría ser su calidad de vida si llegaba a salvarse, ellos sólo pensaron en una cosa. “Lo único que pedía es que Regina ya no sufriera más”, cuenta Raquel.

Después de varios días de analizar juntos el problema, su esposo y ella comprendieron que sólo tenían una opción. Le darían a su valiente bebé todo el amor de su corazón y cualquier tratamiento necesario para brindarle la mejor calidad de vida posible, pero no tomarían medidas heroicas para mantenerla viva si sufría otra crisis repentina.

Ese día Raquel se despidió con gran dolor de su pequeña, prácticamente convencida de que no viviría hasta su primer cumpleaños. “Siempre estaremos contigo”, musitó.

Conoce la historia completa en Selecciones, mayo 2011, pág. 67